聚焦世界渐冻人日，传递专业关爱

在2026年世界渐冻人日来临之际，为进一步提升公众对肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）的认识，帮助患者及家属获得更加规范、科学、全面的疾病管理指导，6月17日上午9点，由西安交通大学第二附属医院神经内科组织开展的“与ALS同行——规范管理、神经调控与家庭照护”多学科联合义诊活动顺利举行。

本次义诊由神经内科牵头，展淑琴主任医师、卜宁副主任医师、李雯娴主治医师、袁思住院医师，马晓灵护士长、刘媛媛副护士长、刘静主管护师、刘晨晨护士共同参与。同时，神经外科王睿智副主任医师、中医科安鹏主任医师、临床营养科贾庆安主任等多学科专家加入义诊团队，为患者及家属提供了涵盖疾病诊疗、神经调控、呼吸支持、中医调理、营养管理及居家护理等方面的综合指导。

多学科协作，助力ALS全程管理

ALS是一种累及运动神经元的神经系统疾病，患者可逐渐出现肢体无力、肌肉萎缩、说话含糊、吞咽困难及呼吸功能下降等表现。疾病本身复杂，患者需求也不仅限于单一药物治疗，而是涉及诊断评估、症状控制、呼吸管理、营养支持、康复护理、心理支持及长期随访等多个方面。因此，多学科协作对于ALS患者的全程管理具有重要意义。

义诊现场，专家团队围绕患者实际病情进行一对一评估和指导。神经内科展淑琴主任医师、卜宁副主任医师等专家针对疾病诊断、病情进展、用药管理、随访监测及神经调控相关问题进行了详细解答；神经外科王睿智副主任医师就神经调控治疗适应证及相关治疗选择提供专业建议；中医科安鹏主任医师从中医调理、症状改善及整体调护方面给予个体化指导；临床营养科贾庆安主任结合患者体重变化、进食情况及吞咽功能，为患者制定个性化营养管理建议。神经内科马晓灵护士长带领护理团队则围绕居家护理、呼吸机使用、排痰护理、防跌倒、防压疮等患者家庭最关心的问题进行了细致讲解。

现场体验指导，提升居家照护安全性

活动中，患者还现场体验了呼吸机设备，医护人员对呼吸机佩戴、使用注意事项及居家观察要点进行了演示和指导，帮助患者及家属更加直观地了解呼吸支持在ALS管理中的重要作用。同时，参与义诊的患者接受了免费捐赠的指夹式血氧仪，便于患者在家中进行血氧监测，及时发现呼吸功能异常信号，进一步提升居家照护的安全性。

持续同行，用专业与关爱守护希望

本次义诊不仅为ALS患者提供了面对面的专业咨询，也让患者家属更加清楚地认识到：ALS管理不是某一个学科、某一种治疗能够独立完成的，而是需要神经内科、神经外科、中医科、营养科、护理支持等多学科及家庭照护共同参与的系统工程。通过多学科联合评估和综合干预，可以帮助患者更早发现问题、更科学管理症状、更合理制定照护方案，从而减轻痛苦、改善生活质量。

渐冻症会让身体逐渐被“冻住”，但医学的支持、家庭的陪伴和社会的关爱不应停止。未来，西安交大二附院神经内科将继续发挥专科优势，联合多学科力量，持续推动ALS患者的规范诊疗、全程管理和人文关怀，为渐冻症患者及家庭提供更加专业、连续、温暖的支持。

让生命不被“冻住”，让爱与希望一路同行。